Národní onkologický registr

Onkologická onemocnění jsou celosvětovým problémem. Zhoubných nádorů totiž neustále výrazně přibývá, stoupá nejen incidence, ale také mortalita. Ani Česká republika není výjimkou a v některých typech nádorů, jako jsou kolorektální a renální karcinom, dokonce zaujímá přední místa.

Při důkladnějším rozboru jakéhokoliv onkologického onemocnění a následné situace, se nelze obejít bez základních čísel, podkladů a informací získaných z onkologických hlášení, dále zpracovaných přes Národní onkologický registr (dále NOR), Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR (ÚZIS) a SVOD. Takto získaná čísla a další údaje nám poskytují cenné informace k dalšímu zkoumání a šetření. Například meziroční vzestup incidence zhoubných novotvarů u nás činí cca 2 – 3 %, v některých krajích – a zejména pak v menších oblastech, jako byly okresy – dosahují dokonce 5 – 9 %. Jen během čtyř let, v období let 2005-2009, narostl výskyt nových onemocnění na ZN ze 71 445 na 80 674, tedy téměř o deset tisíc.

Základním a tedy nenahraditelným zdrojem pro statistické a epidemiologické vyhodnocování zhoubného novotvaru jsou onkologická hlášení. Na jejich podkladech je možné zpracovat údaje o incidenci, mortalitě, věkovém, pohlavním a krajovém rozložení, které zpracovává NOR. Národní onkologický registr je celoplošným populačním registrem, zřízeným MZ ČR na podporu onkologického programu a je součástí komplexní onkologické péče. Jeho účelem je evidence a sledování pacientů s onkologickým onemocněním, vyhodnocování diagnostické a léčebné péče, příčin a důsledků těchto onemocnění, statistická a vědecká zpracování zdravotnického charakteru.

Zhoubné novotvary jsou v České republice evidovány již od roku 1951. NOR byl založen v roce 1976, ve kterém byla sledována všechna hlášená onemocnění novotvary v jejich průběhu. Registr se postupně rozrůstal o další údaje a sledování zhoubných novotvarů bylo v roce 1979 rozšířeno o sledování novotvarů in situ a od roku 1987 jsou sledovány i novotvary nejistého nebo neznámého chování. Onkologickému hlášení tedy podléhají onemocnění dle mezinárodní klasifikace MKN-10 – kódy C00 – C97, D00 – D09, D37 – D48.

Hlášení novotvaru povinně vyplňuje zdravotnické zařízení (lékař), které diagnostikuje onkologické onemocnění a vyplněný formulář ,,Incidence a léčba zhoubného novotvaru“ zasílá na příslušné pracoviště NOR (formulář lze objednat prostřednictvím Všeobecného skladu FN Olomouc, v elektronické formě se nachází na Intranetu – zdravotnické formuláře, v záložce povinná hlášení). Další povinností zdravotnických zařízení, která rovněž vyplývá ze zákona, je vyplňování „Kontrolních hlášení“, která vyplňují dispenzární pracoviště v daných časových intervalech. Při vyplňování hlášení je nutné dodržovat závazné pokyny, číselníky NZIS vydávané ÚZIS ČR a platnou legislativu.

Nejdůležitějším článkem systému NOR jsou regionální a bývalá okresní pracoviště NOR. Regionální pracoviště NOR metodicky řídí a zajišťují provoz v příslušném regionu NOR. Okresní pracoviště NOR zajišťují shromažďování a zpracovávání dat, jejich verifikaci a ukládání.

Správcem NOR a zároveň celostátním pracovištěm NOR je Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR, který schvaluje přístup do registru, přiděluje uživatelské role a zajišťuje předávání dat do mezinárodních organizací.

Provoz NOR metodicky a koncepčně řídí Rada NOR, která je poradním orgánem správce registru ÚZIS.

Data NOR byla využita v řadě mezinárodních projektů a studií. Jsou pravidelně zveřejňována i formou elektronických publikací na Internetu. Jednou z nich je ročenka Novotvary ČR, kterou každoročně vydává ÚZIS ČR. V elektronické formě ji lze získat na adrese http://www.uzis.cz. Jde o podrobný přehled o incidenci a mortalitě zhoubných novotvarů, rozdělení dle diagnóz, krajový výskyt, věkové, pohlavní rozvrstvení a další údaje. Na výstupy z NOR navazuje i další informační systém SVOD (Software pro vizualizaci onkologických dat), který předkládá převod číselných údajů do tabulek, grafů, procentuálních dat apod. Z následných numerických a obrazových přehledů lze vyčíst přednosti časné diagnostiky zejména pro efekt a ekonomiku léčby. Naznačuje také jak inovovat postupy onkologických programů směřujících ke zlepšení dlouhodobých výsledků terapie zhoubných novotvarů.

ZÁVAZNÉ PŘEDPISY A METODIKA

Zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotních službách)
Vyhláška č. 373/2016 Sb., o předávání údajů do Národního zdravotnického informačního systému
Zákon č. 101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů a o změně některých zákonů, ve znění pozdější pozdějších předpisů
NOR byl vyhlášen ve Věstníku MZ, částka 14, Ročník 2001
Výnos MZSV ČSR č. 3/1989 Věstníku MZSV ČSR (reg. ve Sbírce zákonů částka 19/1988) – Dispenzární péče o nemocné s přednádorovými stavy a novotvary a povinné hlášení novotvarů
Závazné pokyny NZIS – Pokyny k obsahu datové struktury
Datový standard MZ

Kontakty

ÚZIS ČR		FN Olomouc
RNDr. Jan Mužík Ph.D. Zástupce správce registru Palackého nám. 4 P.O.BOX 60 128 01 Praha 2 e-mail: jan.muzik@uzis.cz	Renata Kraifová Administrátor registru Palackého nám. 4 P.O.BOX 60 128 01 Praha 2 Tel.: 222 269 999 e-mail: renata.kraifova@uzis.cz	Onkologická klinika Regionální pracoviště NOR Prof. MUDr. Jindřich Macháček, CSc. Regionální správce NOR Tel.: 585 854 644, 585 854 899, 585 854 890 e-mail: jindrich.machacek@fnol.cz