Národní onkologický registr

Význam a účel registru

Národní onkologický registr (NOR) je celoplošným populačním registrem, zřízeným MZ ČR na podporu  onkologického programu a je součástí komplexní onkologické péče. Účelem Národního onkologického registru je registrace onkologických onemocnění a periodické sledování jejich dalšího vývoje, tj. shromažďování dat, jejich verifikace, ukládání, ochrana a zpracování. NOR poskytuje souhrnné údaje pro statistické přehledy jak na národní tak i mezinárodní úrovni, dále pro epidemiologické studie a zdravotnický výzkum.

Zhoubné novotvary jsou v České republice evidovány již od roku 1951. NOR byl založen v roce 1976, ve kterém byla sledována všechna hlášená onemocnění novotvary v jejich průběhu. NOR ČR je od roku 1991 členem Mezinárodní asociace onkologických registrů /IACR/,  spolupracuje s Evropskou sítí onkologických registrů /ENCR /a s onkologickými registry v zahraničí.

Údaje NOR slouží také k podpoře včasné diagnostiky a léčby novotvarů a přednádorových stavů, ke sledování trendů jejich výskytu, příčinných faktorů a společenských důsledků. Na populační úrovni jsou hodnoceny také výsledky léčby novotvarů formou analýzy přežití. Souhrnná data jsou podkladem pro tvorbu, realizaci a vyhodnocování preventivních zdravotnických programů a pro odhady potřebných finančních nákladů na zabezpečení komplexní onkologické péče.

Anonymní individuální data mohou být poskytnuta pro epidemiologické studie a zdravotnický výzkum v souladu s platnými zákony a se souhlasem správce NOR (ÚZIS ČR) a Rady NOR (odborný poradní orgán správce NOR).

Od 1.1.2019 je v platnosti nová metodika předávání údajů do NOR, která se týká novotvarů nově diagnostikovaných od 1.1.2019. Onkologická data jsou předávána již výhradně elektronickou formou a jejich rozsah byl výrazně redukován na nezbytně nutné údaje. Hlavní změnou v organizaci sběru dat NOR je ukončení sledování a zadávání novotvarů podle územního principu po okresech podle místa trvalého bydliště pacienta. Nově je s ohledem  na platnou legislativu o ochraně osobních údajů a v souvislosti s nástupem evropské regulace  GDPR  možné předávat údaje pouze za pacienty vlastního poskytovatele zdravotních služeb.  Za naše zdravotnické zařízení FN Olomouc zadává veškeré údaje do databáze Národního onkologického registru Regionální pracoviště NOR. Tyto údaje jsou odesílány elektronicky přímo na centrální pracoviště ÚZIS ČR.

Platná legislativa pro NOR

Legislativní předpisy a předpisy rezortu MZ ČR

  • Zákon č. 372/2011 SB., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotních službách) ve znění pozdějších předpisů- změna zákona: předpis č. 147/2016 Sb., částka 58 ze dne 17.5.2016
  • Vyhláška č. 373/2016 Sb., o předávání údajů do Národního zdravotnického informačního systému, včetně příloh
  • Zákon č. 101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů a o změně některých zákonů, ve znění pozdějších předpisů. S účinností od 24.4.2019 byl zrušen a nahrazen Zákonem o zpracování osobních údajů č. 110/2019 Sb.
  • Nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2016/679 ze dne 27. dubna 2016 o ochraně fyzických osob v souvislosti se zpracováním osobních údajů a o volném pohybu těchto údajů a o zrušení směrnice 95/46/ES (obecné nařízení o ochraně osobních údajů)
  • Metodika NZIS (dříve Závazné pokyny NZIS – Pokyny k obsahu datové struktury)
  • Datový standard MZ ČR
  • Výnos č. 3/1989 Věstníku MZ ČR, o dispenzární péči o nemocné s přednádorovými stavy a novotvary a o povinném hlášení novotvarů (registrováno v částce 19/1988 sb.)
  • NOR byl vyhlášen ve Věstníku MZ ČR, částka 14, Ročník 2001, ze dne 18.12.2001
  • Rámcové vymezení koncepce organizace sběru dat NOR je uvedeno ve Věstníku MZ ČR, částka 13, ročník 2017 ze dne 20.12.2017 v části Organizace a hodnocení kvality onkologické péče v ČR 

Používané mezinárodní klasifikační systémy

Při předávání údajů do databáze NOR je nutno vycházet z klasifikací platných v České republice:

  • Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů – desátá revize (MKN-10), aktualizovaná verze platná od 1.1.2013, viz Předpis č. 426/2012 SB.
    • Aktuální verze MKN-10 je k dispozici ZDE
  • Mezinárodní klasifikace nemocí pro onkologii – 3. vydání (MKN-O-3), vydal ÚZIS ČR v roce 2004 a zavedena je od 1.1.2005, viz Sdělení ČSÚ č. 49 ze dne 17.1.2005, částka 11/2005 Sb.
    • Elektronická verze této publikace je k dispozici ZDE
  • TNM klasifikace zhoubných novotvarů – 8. vydání, vydána v roce 2016, českou verzi vydal ÚZIS ČR v roce 2017. Osmé vydání TNM klasifikace je v ČR zavedeno od 1.1.2018, viz sdělení ČSÚ č 465/2017 Sb. Ze dne 15.12.2017, částka 167/2017 Sb. V datech NOR je 8. vydání TNM klasifikace zavedeno od 1.1.2019.
    • Elektronická verze této publikace je k dispozici ZDE

Kontakty

ÚZIS ČR

FN Olomouc

RNDr. Jan Mužík Ph.D.
Zástupce správce registru
Palackého nám. 4
P.O.BOX 60
128 01 Praha 2
e-mail: jan.muzik@uzis.cz 
Onkologická klinika
Regionální pracoviště NOR
MUDr. Vlastislav Šrámek Ph.D., MBA
Regionální správce NOR
Tel: 588 444 890, 588 444 644
e-mail: vlastislav.sramek@fnol.cz 
Mgr. Radka Kremerová
Zástupce správce registru
Palackého nám. 4
P.O.BOX 60
128 01 Praha 2
Tel.: 224 972 802
e-mail: radka.kremerova@uzis.cz