Národní onkologický registr

Onkologická onemocnění jsou celosvětovým problémem. Zhoubných nádorů totiž neustále výrazně přibývá, stoupá nejen incidence, ale také mortalita. Ani Česká republika není výjimkou a v některých typech nádorů, jako jsou kolorektální a renální karcinom, dokonce zaujímá přední místa.

Při důkladnějším rozboru jakéhokoliv onkologického onemocnění a následné situace, se nelze obejít bez základních čísel, podkladů a informací získaných z onkologických hlášení, dále zpracovaných přes Národní onkologický registr (dále NOR), Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR (ÚZIS) a SVOD. Takto získaná čísla a další údaje nám poskytují cenné informace k dalšímu zkoumání a šetření. Například meziroční vzestup incidence zhoubných novotvarů u nás činí cca 2 – 3 %, v některých krajích – a zejména pak v menších oblastech, jako byly okresy – dosahují dokonce 5 – 9 %. Jen během čtyř let, v období let 2005-2009, narostl výskyt nových onemocnění na ZN ze 71 445 na 80 674, tedy téměř o deset tisíc.

Základním a tedy nenahraditelným zdrojem pro statistické a epidemiologické vyhodnocování zhoubného novotvaru jsou onkologická hlášení. Na jejich podkladech je možné zpracovat údaje o incidenci, mortalitě, věkovém, pohlavním a krajovém rozložení, které zpracovává NOR. Národní onkologický registr je celoplošným populačním registrem, zřízeným MZ ČR na podporu onkologického programu a je součástí komplexní onkologické péče. Jeho účelem je evidence a sledování pacientů s onkologickým onemocněním, vyhodnocování diagnostické a léčebné péče, příčin a důsledků těchto onemocnění, statistická a vědecká zpracování zdravotnického charakteru.

Zhoubné novotvary jsou v České republice evidovány již od roku 1951. NOR byl založen v roce 1976, ve kterém byla sledována všechna hlášená onemocnění novotvary v jejich průběhu. Registr se postupně rozrůstal o další údaje a sledování zhoubných novotvarů bylo v roce 1979 rozšířeno o sledování novotvarů in situ a od roku 1987 jsou sledovány i novotvary nejistého nebo neznámého chování. Onkologickému hlášení tedy podléhají onemocnění dle mezinárodní klasifikace MKN-10 – kódy C00 – C97, D00 – D09, D37 – D48.

Hlášení novotvaru povinně vyplňuje zdravotnické zařízení (lékař), které diagnostikuje onkologické onemocnění a vyplněný formulář ,,Incidence a léčba zhoubného novotvaru“ zasílá na příslušné pracoviště NOR (formulář lze objednat prostřednictvím Všeobecného skladu FN Olomouc, v elektronické formě se nachází na Intranetu – zdravotnické formuláře, v záložce povinná hlášení). Další povinností zdravotnických zařízení, která rovněž vyplývá ze zákona, je vyplňování „Kontrolních hlášení“, která vyplňují dispenzární pracoviště v daných časových intervalech. Při vyplňování hlášení je nutné dodržovat závazné pokyny, číselníky NZIS vydávané ÚZIS ČR a platnou legislativu.

Nejdůležitějším článkem systému NOR jsou regionální a bývalá okresní pracoviště NOR. Regionální pracoviště NOR metodicky řídí a zajišťují provoz v příslušném regionu NOR. Okresní pracoviště NOR zajišťují shromažďování a zpracovávání dat, jejich verifikaci a ukládání.

Správcem NOR a zároveň celostátním pracovištěm NOR je Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR, který schvaluje přístup do registru, přiděluje uživatelské role a zajišťuje předávání dat do mezinárodních organizací.

Zpracovatelem na celostátní úrovni je Koordinační středisko pro rezortní zdravotnické informační systémy (dále KSRZIS ), které zabezpečuje provoz sítě pro sběr dat, informační technologie, autentizaci, autorizaci a ochranu dat.

Provoz NOR metodicky a koncepčně řídí Rada NOR, která je poradním orgánem správce registru ÚZIS.

Data NOR byla využita v řadě mezinárodních projektů a studií. Jsou pravidelně zveřejňována i formou elektronických publikací na Internetu. Jednou z nich je ročenka Novotvary ČR, kterou každoročně vydává ÚZIS ČR. V elektronické formě ji lze získat na adrese http://www.uzis.cz. Jde o podrobný přehled o incidenci a mortalitě zhoubných novotvarů, rozdělení dle diagnóz, krajový výskyt, věkové, pohlavní rozvrstvení a další údaje. Na výstupy z NOR navazuje i další informační systém SVOD (Software pro vizualizaci onkologických dat), který předkládá převod číselných údajů do tabulek, grafů, procentuálních dat apod. Z následných numerických a obrazových přehledů lze vyčíst přednosti časné diagnostiky zejména pro efekt a ekonomiku léčby. Naznačuje také jak inovovat postupy onkologických programů směřujících ke zlepšení dlouhodobých výsledků terapie zhoubných novotvarů.

Platná legislativa:

  • Zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování ( zákon o zdravotních službách), který nahradil od dubna 2012 zákon č. 20/1966 Sb., o péči o zdraví lidu, ve znění pozdějších předpisů, byl NOR legislativně zakotven jako součást Národního zdravotnického informačního systému ( dále NZIS ).
  • Předávání osobních a dalších údajů do NZIS upravuje zákon č. 101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů, ve znění pozdějších předpisů a vyhláška č. 552/2004
  • Závazné opatření MZ ČR č.3/1989 – Výnos o dispenzární péči o nemocné s přednádorovými stavy a novotvary a o povinném hlášení novotvarů, které upravuje rozsah a způsob této činnosti.
  • Provoz NOR je dále vymezen zákonem č. 285/2002 Zákon o darování, odběrech tkání a orgánů a o změně zákonů (transplantační zákon) a Věstníkem MZ ČR č. 14 z prosince 2001 o zřízení NOR v nových legislativních podmínkách.

Kontakty:

ÚZIS ČR
MUDr. Miroslav Zvolský
Palackého nám. 4
P.O.BOX 60
128 01 Praha 2
Tel.: 224 972 718
email: zvolsky@uzis.cz
KSRZIS
Renata Kraifová
Vídeňská 1958/9
140 21 Praha 4
Tel.: 261 362 465
email: admin.nor@ksrzis.cz
FN Olomouc
Onkologická klinika
Regionální pracoviště NOR
Prof. MUDr. Jindřich Macháček, CSc.
Regionální správce NOR
Tel.: 585 853 688, 585 852 388
email: machacek@fnol.cz

© Copyright Fakultní nemocnice Olomouc 2017 . All Rights Reserved